Es gibt schöne Tage, es gibt nicht ganz so schöne Tage. Und dann gibt es so Tage, wie den heutigen. Ich hatte nicht vor, irgendetwas zu schreiben. Aber nun tue ich es doch. Heute war ein besonders schrecklicher Tag!
Ich bin mit unseren beiden schulpflichtigen Jungs zu Hause. In Deutschland, und auch in den meisten anderen Ländern unseres Planeten ist gerade der Ausnahmezustand ausgebrochen. D.h. für einige Länder ist er bereits länger Alltag. Bei uns haben alle Schulen, Kitas, Einkaufspassagen, Schwimmbäder, Bibliotheken und und und ZU! Man darf mit Kindern nicht mehr auf Spielplätze gehen, sollte sie auch nicht mit in den Supermarkt nehmen. Aber darüber will ich garnicht schreiben. Denn wenn wir Glück haben, finden die schlauen Leute schon bald eine annehmbare Lösung. Ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben und denke, dass bis zur Jahresmitte unser Leben wieder relativ normal verläuft. Mir ist klar, bzw. ich vermute, dass es noch einen langen Rattenschwanz nach sich ziehen wird.
Unsere kleine Welt wackelt aber auch ohne Virus, mal wieder… Unser Sohn liegt seit heute morgen nur noch im Bett und hat einen epileptischen Anfall nach dem anderen. Und jeder ist dramatischer, als der vorherige. Natürlich könnte ich den Notarzt rufen, ich könnte ihn auf die Kinderintensivstation einliefern lassen, hätte ich auch fast getan. Aber…Hier hat mich die Hoffnung vor einiger Zeit verlassen! Ich habe das Vertrauen an die Ärzte verloren. An keinen bestimmten, denn es waren so einige Spezialisten dabei.
Ich habe bereits viel zum Thema Epilepsie geschrieben, aber das zeigt doch nur, wie sehr es unseren Alltag beherrscht, unsere Gefühlswelt beeinflusst! Heute möchte ich mal wieder meine Gedanken zu Papier bringen. Vielleicht so, die Angst, den Frust aus meinem Kopf vertreiben. Auch physisch ist so ein Tag, wie der heutige sehr belastend. Denn einen elfjährigen Jungen, der sich im Krampf in den Arm beisst, sich den Kopf gegen die Wand haut, davon abzubringen, ist ein Kraftakt!
Trotz Sonnenschein waren wir den ganzen Tag zu Hause, auch der große Bruder hat darunter zu leiden. Er bekommt gar keine Aufmerksamkeit. Denn wenn der Kleine mal eine Schlafpause einlegt und ich ihm von der Seite weichen kann, müssen Betten abgezogen werden, denn Übergeben ist im Anfall keine Seltenheit, das zentrale Nervensystem funktioniert nicht mehr (richtig) und alle natürlichen Bedürfnisse können nicht mehr kontrolliert werden. Auch essen muss der große Bruder, und ich auch, denn zusammenbrechen ist keine Lösung. Und schon ruft/weint/schreit der kleine wieder und ich eile wieder zu ihm.
Außerdem muss an den Fall der Krankenhauseinlieferung gedacht werden. D.h. Tasche packen, für das Kind und für mich. Überlegen, was mit dem zweiten Sohn in der Zwischenzeit passieren soll, wer soll ihn abholen, wie schnell kann derjenige da sein. Da wir ungefähr einmal im Monat mit Anfällen zu kämpfen haben, kann ich natürlich nicht jedes Mal den Ernstfall ausrufen, meinen Mann nach Hause kommen lassen, die Oma verständigen, die Tante alarmieren. Es muss aber im Kopf alles mehrmals durchdacht werden. Und das ist nicht weniger kräfteraubend, als die tatsächliche körperlicher Anstrengung.
Dass es allen in dieser Situation schlecht geht, das sehe und spüre ich! Aber hier habe ich für mich eine Plattform geschaffen, hier soll es jetzt um meine Gefühlswelt gehen.
Ich bin müde. Ich habe Angst, dem ganzen nicht gerecht werden zu können. Aber ich bin auch angenervt! Zu Beginn der Erkrankung habe ich auf ihr Ende gehofft, oder zumindest auf die medikamentöse Eindämmung, dann wurde ich wütend, dann kam eine Phase, wo ich dachte (oder irgendwo gelesen habe) ich sollte lernen, die Situation anzunehmen, mich mit der Krankheit anfreunden, was Gutes an ihr, durch sie finden.
Ich gebe zu, ich habe nicht lange durchgehalten und heute bin ich nur sauer! Ich will sie weder annehmen, noch will ich was Positives daraus schöpfen! Ich will nur, dass es aufhört! Mein Sohn soll keinen einzigen Tag mehr durch die blöde Epilepsie ans Bett gefesselt sein! Er soll keine Chemie schlucken müssen! Er soll keine anschließenden Muskelkrämpfe durchstehen müssen! Es reicht!
Ich hacke den heutigen Tag ab! Er ist bald rum und das ist gut so! Ich bin keine bekennende Optimistin, aber Trübsal blasen ist gegen meine Natur. Meist holt mich der Schock in fünf bis sieben Tagen nach so einem Tag ein. Dann werde ich ungenießbar, traurig, sogar etwas depressiv. Vor einem Monat ist das nicht passiert, da habe ich es mir auch gleich von der Seele geschrieben. Vielleicht ist das jetzt die Lösung, vielleicht mülle ich nun das WordWideWeb mit meinen Sorgen zu und befreie so meine reale Welt davon. Ich werde beobachten! Und wenn negative Beiträge zur Regel werden, wisst ihr, dass ich für mich die Möglichkeit gefunden habe, mit den Sorgen und Belastungen des Alltags umzugehen.
Genießt den Moment
Natalja
