Am 23.03.2014 wurde unser Alltag noch einmal grundlegend verändert. Der ohnehin schon turbulente, aber doch gut geregelte Ablauf bekam einen Knick, einen Riss…und reißt bis heute einwenig mehr! So empfinde ich jeden neuen Anfall meines Kindes. Seit 2014 hat unser jüngerer Sohn Epilepsie, da war er gerade 5,5 Jahre alt. Als der erste Anfall kam, war es keine wirkliche Überraschung, trotzdem hat er mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Nicht in dem Moment, nein, aber ungefähr eine Woche nach der Krankenhausentlassung habe ich zum ersten Mal diese Hoffnungslosigkeit geschnuppert, bin in ein Loch gefallen. Seitdem haben wir sechs solcher Krankenhausaufenthalte und unzählige (nicht ganz so schlimme) Anfälle durchlebt.
Ich werde ab und an gefragt, ob ich mich denn nicht dran gewöhnt hätte, ich kann doch nach sechs Jahren nicht jedes Mal SO fertig sein??? NEIN! Ich habe mich nicht daran gewöhnt und ich BIN jedes Mal kaputt, unsicher, frustriert, sauer, traurig…Im Laufe der letzten sechs Jahre wurden natürlich viele Termine, Verabredungen, Vorhaben abgesagt, verschoben, gestrichen. Aber vor allem wurde ganz viel Sicherheit und Leichtigkeit geraubt!
Dass ein Mensch mit dem Fragilen-X-Syndrom an Epilepsie erkrankt, ist nicht selten. Jungs sind mit 10-25 % deutlich häufiger betroffen, als Mädchen. Meist tritt sie im Kindesalter auf und verschwindet während/nach der Pubertät. Wie bei allem, gibt es auch hier Ausnahmen. Einen Ausnahmefall kenne ich persönlich, daher lässt mich die Art, wie schwer sich die Epilepsie bei unserem Sohn medikamentös einstellen lässt, mit jedem weiteren Anfall einbisschen mehr an der Heilung zweifeln.
Epilepsie ist unberechenbar! Es gibt sehr viele verschiedene Arten und Ursachen. Da ich keinerlei medizinische Kenntnisse vorweisen kann, berichte ich lediglich aus eigener Erfahrung und wie sich diese Erkrankung auf unsere Familie auswirkt. Unser Sohn leidet an gutartiger Epilepsie, d.h. bei einem Anfall werden keine Gehirnzellen getötet! Der Zustand im Anfall ist aber ein fürchterliches Schauspiel…Unser lebensfroher, aufgeweckter, quirliger Kerl, verliert komplett die Kontrolle über seinen Körper, manchmal handelt es sich um einen apathischen Zustand, aus dem er nach 5-10 Minuten selbst wieder rauskommt, manchmal muss er sich übergeben, zuckt am ganzen Körper, manchmal schlägt er um sich, gibt animalische Laute von sich und ist nicht zu bändigen, und dann gibt es noch den Status epilepticus…das ist ein lange andauernder Zustand, in dem der Betroffenen nicht zu Bewusstsein kommt und verschiedene überlebendswichtige Körperfunktionen wie die Atmung, Blutdruck, Temperatur ausfallen können. Solch ein Status hat unseren Sohn sechs Mal mit Blaulicht auf die Kinderintensivstation gezwungen. Um ihn wieder in den Normalzustand zurück zu holen, wird eine Chemiekeule verabreicht…und er wird mindestens 24 Stunden überwacht, bei Bedarf beatmet.
Dass wir Eltern Angst haben, und uns total hilflos fühlen, ist denke ich nachvollziehbar. Unser Stehaufmännchen macht es uns aber denkbar einfach, die Angst im alltäglichen Ablauf nach hinten zu schieben. Wir genießen, schmieden Pläne, erleben tolle Momente…und hoffen, dass jeder Anfall der letzte war! In den letzten Jahren sind wir viel verreist, auch ins Ausland, auch drei Flugreisen haben wir unternommen! Beim Gedanken „und was ist, wenn es im Flugzeug oder irgendwo im Ausland passiert, wo die medizinische Versorgung nicht so gut ist, man die Sprache nicht kennt…“ bekomme ich schlechtes Gewissen, dass wir so eine Gefahr immer wieder in Kauf nehmen. Doch dann versuche ich diese Gedanken zu verdrängen! Und es gab tatsächlich schon Anfälle im Urlaub, auch im Ausland. Wir hatten Glück, und es tat sich ohne ärztliche Hilfe wieder gegeben. Und wenn nicht…dann müssen wir eben gucken!
Anfang dieser Woche ist es wieder passiert! Der aufgeweckte, lebensfrohe Kerl wurde durch einen hässlichen Anfall in die Knie gezwungen! Ich war zum Glück noch zu Hause, er sollte aufgrund des Unterrichtsausfalls bei seiner Oma bleiben. Doch in solchen Momenten sucht er immer die Nähe seiner Eltern. Er braucht die Sicherheit. Ich musste im die doppelte Dosis des Notfallmedikamentes verabreichen und hoffen, dass der Anfall nicht in einem Status endet. Ich lag neben ihm und habe zum ersten Mal die Nerven verloren. Sonst bin ich während des Anfalls immer sehr nüchtern und bin ausschließlich auf meinen Sohn fokussiert. Dieses Mal aber konnte ich meine Tränen und die aufsteigende Panik nicht kontrollieren. Unser Sohn hat sich relativ schnell vom Anfall und der Chemiekeule erholt. Er ist wieder fröhlich, laut und eigentlich ganz der Alte. Ich versuche mich auch von diesem Schrecken zu erholen. Und doch weiß ich, dass der Riss noch tiefer geworden ist, ein großes Stück Leichtigkeit und Zuversicht ist unwiederbringlich zerstört worden, und das macht mich sehr traurig!
Und trotzdem, oder gerades deswegen lautet mein Motto:
Genießt den Moment!
Natalja
